„Budúcnosť je pre mňa …“
Ako si predstavujeme budúcnosť?
Všetci máme svoje vlastné predstavy o tom, ako by mala vyzerať, akú by sme chceli, o akú sa snažíme.
Ako vnímajú budúcnosť ľudia s autizmom a ich blízki?
Odpovede prinesie naša májová kampaň, zameraná práve na tému autizmu. Chceme ňou priblížiť svet ľudí s poruchou autistického spektra (PAS) a ich rodín – prostredníctvom úprimných osobných vyjadrení o ich snoch, plánoch a vnímaní vlastnej budúcnosti.
Cieľom kampane „Budúcnosť je pre mňa … “ je predstavenie ľudí, ktorých každodenným životom je autizmus a zvýšenie povedomia o tejto téme v širokej verejnosti.
Počas celého mája budú postupne na Facebooku a Instagrame Nadácie Volkswagen Slovakia, ako aj na tejto webstránke, zverejňované vyjadrenia a príbehy ľudí s autizmom, ich rodín a profesionálov, ktorí sa venujú ľuďom s PAS. Súčasťou kampane budú aj odborné články a odkazy na súvisiace témy.
Autizmus na Slovensku
Presné číslo, koľko detí s autizmom žije na Slovensku, neexistuje.
Zo štatistiky Svetovej zdravotníckej organizácie WHO z roku 2012 vychádza, že zo 160 detí má 1 dieťa poruchu autistického spektra. Posledný zverejnený výskum CDC (Centers for Disease Control and Prevention) z USA ukazuje, že v súčasnosti môže ísť až o 1 z 54 detí. Na Slovensku evidoval Štatistický úrad k 31.12.2019 1,019 milióna detí do 18 rokov.
Vychádzajúc z týchto štatistík môžeme odhadovať, že na Slovensku žije 6 až 18 tisíc detí a mladých ľudí s autizmom.
Jednou z kľúčových vecí je pritom aj v tomto prípade včasná diagnostika, ktorá pomáha k pozitívnym výsledkom a rozvinutiu potenciálu každého dieťaťa.
Články
Autizmus a zmena myslenia_Mária Helexová (SPOSA BB)
Autizmus a rodina_Mária Helexová (SPOSA BB)
Aké sú postupy adaptácie na zmenu_Dagmar Šuranová
Vyrovnať sa s autizmom_Peter Kulifaj
Vysokofunkčný alebo nízkofunkčný_Spektrum.life
Saulé Westenholz- Odoprieť autistickým deťom terapiu je neetické_Spektrum.life
Vyjadrenia – Budúcnosť je pre mňa…
Michaela Saleh Suríniová
https://www.facebook.com/NadaciaVolkswagenSlovakia/photos/a.200075233884581/657905444768222/?type=3&av=197306477494790&eav=AfazwvgK_CrJiSc4i-wKZVys7DLY1y-nN80trZA6w8uknA6-dptYpphSQleaReBfdUQ&theater
Mária Helexová
Každý rodič sa vidí vo svojom dieťati. Aj my rodičia detí s autizmom sa v tých našich vidíme. Náš syn Martin verbálne nekomunikuje a jeho príchod na svet bol veľmi rýchli, v 26. týždni tehotenstva s pôrodnou váhou 830 g. V druhom roku života mu bola stanovená diagnóza detská mozgová obrna. Keď mal tri a pol roka bol u neho diagnostikovaný autizmus. Sedieť sa naučil samostatne vo veku tri a pol roka, samostatne chodil v siedmich . Mnohé zručnosti, ktoré iné deti ľahko nadobúdajú, sa Martin učí dodnes.
Najťažšou vecou rodičov, ktorí takéto dieťatko majú, je pochopiť, že dieťa je síce oslabené, ale je individualita, ktorá má právo slobodne sa rozhodovať. Možno sa pýtate, že čo dieťa s takýmto oslabeným potenciálom môže v živote dokázať?
Verte, že môže. V dvoch rokoch jeho života nás pripravovali na bezbariérovosť v jeho živote, t.j. že nebude sedieť a chodiť. Dnes sedí a chodí sám. Používa isté slabiky, posunky, gestá na komunikáciu. Rozumie mnohým veciam, dokáže malé samoobslužné činnosti a vie sa nádherne smiať.
Ako je to možné ? My, rodičia, sme to nevzdali. Vzájomne sme sa podporovali a keď jeden nevládal, ten druhý to prevzal a zatiahol za všetkých.Napriek tomu, že som mama dieťaťa s autizmom, v roku 2013 som prebrala vedenie občianskeho združenia Spoločnosť na pomoc osobám s autizmom v Banskej Bystrici. Od jej založenia v roku 2001 ju viedol prof. PaedDr. Martin Golema, PhD. Pomohol vytvoriť vzdelávanie detí s autizmom v Banskej Bystrici na ŠZŠ Ďumbierska, podporil mnohé iné subjekty, kde autisti v BB sú . Robil to potichu a zväčša úplne sám. Od roku 2013 sa rodičovská organizácia pohla v pred. Začali sme spolupracovať s mestom Banská Bystrica, UPSVaR BB , Komunitným centrom Fončorda a mnohými novými partnermi. V roku 2017 aj vďaka nadácii VW sme začali pravidelne s deťmi cvičiť v bezplatne zapožičaných priestoroch OZ Nožička. Vo februári 2018 sme si už prenajali nové priestory a vďaka projektom nadácii VW „Budúcnosť s autizmom a „Pomáhame ďalej“ a s ďalšími súbežnými projektami , sme vybudovali náš domovský prístav – Lokálny priestor SPOSA BB. Veľmi nám pri tom pomohli aktivační pracovníci cez UPSVaR v BB a pravdaže rodičia detí s autizmom. V tomto priestore sa rodia zázraky. Prispievajú k nim stovky hodín terapií a vzájomného sa učenia inklúzie v praxi. Niekedy to bolí, niekedy sme nadšení, niekedy sklamaní, ale neustále ideme ďalej.
Autizmu sa venujem 16 rokov, toľko má náš syn. A práve teraz v čase pandémie som našla čas zodpovedať si otázku: Čo je budúcnosť pre nášho syna ?
Budúcnosť pre nášho syna je stať sa takým človekom, akým mu umožnia jeho schopnosti a vôľa. Samozrejme s podporou nás rodičov.Viete, čo je autizmus? A rozumiete, čo je autizmus? /T.Peeters: Zdravotní a výchovné aspekty/ Dve vety, ktoré rozdeľujú priestor autizmu na Slovensku na dva svety. Na svet odborný, kde sa veľa skúma a pozoruje, a potom na svet rodín, ktoré s autizmom žijú.
Budúcnosť ľudí s autizmom majú v rukách ich rodičia a autisti samotní.
Slávka Dupláková
https://www.facebook.com/NadaciaVolkswagenSlovakia/photos/a.200075233884581/675047413054025/?type=3&av=197306477494790&eav=AfaZwzOkzlANqeuX6a4eGpv8oDU9vy_Iem1Pf3_rKrnn2ZEf-jknBJ_-O3wxIV3yL-Q&theater
Dagmar Šuranová
https://www.facebook.com/NadaciaVolkswagenSlovakia/photos/a.200075233884581/706168873275212/
Iveta Kulifajová
,,Budúcnosť je pre mňa … na jednej strane prítomnosť. Lebo to, aké možnosti a pomoc poskytneme našim auti deťom teraz, tak kvalitný bude ich život a životy ich rodinných príslušníkov v budúcnosti. A budúcnosť je pre mňa aj čas, keď bude naša spoločnosť prijímajúcejšia, otvorenejšia a láskyplnejšia k inakosti jej členov.“
Iveta Kulifajová, sociálna pracovníčka, mama synov s PAS
MUDr. Silvia Poláčková
,,Budúcnosť je pre mňa… dôstojný život pre deti a dospelých s poruchou autistického spektra, ako aj ich rodiny.“
Silvia Poláčková, zakladateľka a predsedníčka ESBA – Early Start Bratislava (Centrum včasnej intervencie pre deti s poruchou autistického spektra)